Reportan otro desabasto en enfermedades raras
En conferencia en la Cámara de Diputados, a donde acudieron para participar en el foro Día Mundial de las Enfermedades Raras, las mujeres señalaron que desde hace más de un mes sus hijos no reciben sus tratamientos, debido a que las instituciones médicas que los atienden no cuentan con ellos y desconocen cuándo serán surtidos.
Indicaron que cada jueves les son dotadas las enzimas con las que son tratadas las mucopolisacaridosis, es decir, un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por la ausencia total o parcial de alguna enzima metabólica, lo que afecta la estructuración de tejidos como el cartílago, los tendones y las córneas.
Los tratamientos para estos padecimientos consisten en enzimas que son inyectadas semanalmente para evitar que avancen daños físicos, deformaciones óseas o deficiencias auditivas y visuales, así como complicaciones respiratorias y cardiacas.
Rosaura Jiménez, madre de Alejandro Méndez, un menor con mucopolisacaridosis tipo 6, indicó que mañana se cumplirán cinco semanas desde que su hijo fue sometido a su último tratamiento, lo que pone en riesgo su evolución tras seis años de tratamiento.
